2025年1月15日早上8點，浙江大學醫學院附屬兒童醫院（以下簡稱“浙大兒院”）的病房裡，即將出院的7歲新疆維吾爾族女孩兒瑪依熱·艾力西木（下稱“小依依”）趴在窗台上，和魚缸裡的小烏龜告別。

在醫院治療的136天裡，小依依闖過了“九九八十一難”，還多了3個浙江“媽媽”——醫生趙文婷、楊麗君和護士長單佳妮，小依依習慣稱她們為趙媽媽、楊媽媽和單媽媽 。

即將分別，小依依捧起了趙媽媽的臉。人民網 陳陸洵攝

一次交流帶來生命的希望

楊麗君是浙大兒院心衰、機械輔助循環科主任助理。2024年5月，她去新疆開展愛心義診和救助心力衰竭公益推廣。正是這次交流，讓當地醫院和那些因病致困的家庭了解到浙大兒院針對心衰兒童的救助計劃，也讓小依依在病危時尋得了一線生機。

小依依是新疆阿克蘇拜城縣人。2024年6月底，她在當地醫院被確診擴張型心肌病，8月，被緊急轉到當地一家兒童醫院的重症監護室。其間，當地醫院與浙大兒院心臟中心進行了遠程會診。接受了一個月左右的治療后，小依依的情況仍未好轉。

“前幾個月，浙大兒院的醫生剛來交流過。他們是國內首家開展人工心臟植入手術的兒童醫院，可以去試試！”當地醫生建議趕緊帶孩子到杭州做心臟移植手術。

當年9月1日，嚴重心衰的小依依在父母陪同下，奔波近4000公裡，帶著“最后的希望”來到杭州的浙大兒院求醫。

“孩子送來時，已經是晚期心衰，情況不容樂觀。”為了不耽誤治療，醫院為小依依開了綠色通道，並召集所有相關學科專家開展會診。

從強化抗心衰治療到成功撤離呼吸機，再到上ECMO（體外膜肺氧合）進行心肺支持……小依依在重症監護室的日子裡，楊麗君一刻也不敢放鬆：“孩子的病情多次反復，每次出現緊急情況，我們的心都要提到嗓子眼。”

重症監護室裡，正在進行治療的小依依。浙大兒院供圖

9月13日，醫院的舒強教授和團隊一起為小依依做了Jarvik2015兒童專用心室輔助裝置植入手術，刷新了國內心室輔助裝置（人工心）植入手術的最小年齡、最低體重紀錄。

“用心室輔助裝置來置換ECMO，為心臟移植爭取了時間。”楊麗君全程參與了這場手術，陪著小依依闖過了關鍵一關。

然而，脫離體外循環不久，小依依就出現了嚴重肺動脈高壓，情況相當危急。

“我們再次為她裝上ECMO。”為了守住孩子，楊麗君和團隊時刻待命，密切關注小依依的生命體征。終於，在ECMO和心室輔助裝置的雙重支持下，小依依轉到了重症監護室。術后第3天，團隊成功為小依依撤下ECMO。術后第10天，成功脫離呼吸機的小依依轉入住院病房。

為了讓小依依的父母無后顧之憂，醫務人員自發為小依依捐款，還為她申請了15萬元專項基金支持，浙江省婦女兒童基金會為孩子建立了愛心賬戶，社會捐款超82萬元。與此同時，醫院為她們提供了免費臨時住所，還聯系了維語志願者，幫助解決語言溝通難題，讓一家人在杭州安心治病。

醫病也醫心

“孩子身上插滿了管子，還帶著鼻飼泵。”為了讓小依依盡快把身體養好，和孩子父母商量后，科室護士長單佳妮開始鍛煉孩子自主進食，但這並非易事。

“孩子的咳嗽反射幾乎沒有，痰咳不出來，非常危險。”每天進食前，單佳妮都會帶領護理團隊輪流幫小依依拍背，再用吸痰器幫她清除痰液。

小依依、依依媽媽（中）和單媽媽（右）在病房。浙大兒院供圖

過於虛弱的身體讓小依依幾乎沒有吞咽能力。“吃的咽不下去，那就先喝奶補充營養。用不了吸管，我們就拿勺子一點一點喂。千萬不能著急，快了容易嗆著。”有時，50毫升的牛奶，單佳妮要喂上半天。

“單媽媽，我喝完了。”小依依的乖巧懂事讓單佳妮無比欣慰。精心看護下，轉到病房的第10天，小依依順利拿掉了鼻飼泵。

不僅鍛煉吃飯，還要訓練走路。每日查房時，負責小依依術后康復管理的趙文婷都要帶著她走兩步。

從最初隻能在床上練習站立，到可以下地扶站，再到圍著床扶走，術后20天左右，小依依嘗試自己下床走路。成功后，她生怕趙文婷錯過，特地讓爸爸去值班室叫她。

“趙媽媽你快看，我沒扶任何東西！”

“真棒！”

除了監測病情，孩子的情緒也是趙文婷關注的重點。術后有一陣，小依依想出去玩，但沒被允許。看著孩子失落的神情，趙文婷用輪椅推著她來到走廊的盡頭看藍天白雲，看遠處的高樓，聊天談心。

“孩子平時怯生生的，但在3個‘媽媽’面前卻什麼都願意說。”小依依的母親再吐尼古麗·依布拉音說。

“杭州是我們的第二故鄉”

2024年10月11日，在3個浙江“媽媽”的陪伴下，小依依在醫院提前一天度過了7周歲生日。面對鮮花、禮物和蛋糕，她不太明白怎麼許願，隻對著“媽媽”們笑。

小依依在吃生日蛋糕。浙大兒院供圖

12月2日，幸運的小依依等來了心臟供體。去手術室的路上，她緊緊握住了楊麗君的手。

“楊媽媽，你會一直在我旁邊嗎？”

“我會一直在的，你放心。一會兒進去就和睡覺一樣，等你醒了，我們都在你身邊。”

心臟移植手術非常成功，小依依轉至隔離病房進行術后康復，楊麗君每天都去看她。“有幾次走到病房門口，發現小家伙正探頭探腦，觀察我來了沒。”楊麗君笑著說。

時間過得很快。入冬后，能自如行走的小依依會去值班室、護士站找“媽媽”。

“有時我們在忙，她就陪在旁邊。孩子對什麼都好奇，喜歡提問。”趙文婷笑著說。

看著面色紅潤的小依依一天天胖起來，單佳妮成就感滿滿：“孩子特別爭氣，這段時間長了好幾斤呢！”

經過精心護理，小依依的精神狀態越來越好。浙大兒院供圖

“新疆是我們的故鄉，杭州是我們的第二個故鄉。”小依依的父親艾力西木·吾斯曼充滿感激，“這裡的政府、醫院，從各個方面給我們提供了便利，太感謝了！”

2025年1月15日中午，辦好所有手續，小依依跟著父母走出病房，與大家告別。得知小依依出院的消息，很多醫護人員都來為她送行。

“回去后不用擔心，我們都對接好了。”囑咐幾句后，楊麗君緊緊握住小依依的手。

“這些是小依依吃的藥，我們多備了一些，吃完就補上。”單佳妮把藥交給孩子的父母。

趙文婷快速擦去眼角不舍的淚水，笑著與小依依揮手，目送她走進電梯。

當天晚上9點45分，載著小依依一家的長龍航空GJ8781航班順利降落在阿克蘇紅旗坡機場。第二天，一家三口回到了家鄉拜城縣。得知小依依回來，新疆拜城縣愛心人士和親戚們帶著鮮花和玩偶，紛紛趕來探望。“拜城縣人民醫院派了好幾位醫生來家裡給小依依做身體檢查，醫生說她恢復得特別好，按時吃藥、定期復查就行。”小依依的母親開心地說。

小依依的哥哥阿布都沙拉木·艾爾西也放假回家了，一家四口終於團聚：“看到妹妹平安歸來，我特別感謝幫助過我們家的人。”

（阿米娜·亞森、拜城縣融媒體中心高嬌嬌對本文亦有貢獻）

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