“我去年自費看病花了36萬多元，好在市裡能補助24萬多元，這真是雪中送炭。”這兩天，罕見病患者、舟山市民小江很高興，當地一層接一層的醫保政策，為他卸下沉重的醫療費用負擔。多年來，他罹患低磷性佝僂病，這是一種罕見病，具有較高致殘、致畸率。“治療主要靠注射布羅索尤單抗注射液，單瓶自費價格超過2.5萬元。這是我第二年享受補助了，上一年也拿到了20多萬元補助款。”他高興地說。

　　隨著舟山市域基本公共服務一體化改革深入推進，2025年，舟山市醫療保障局牽頭財政、民政等9部門，打破單一保障局限，為特困、低保、低邊等困難人群以外的罕見病患者建立醫療費用多層次補助機制。

　　“罕見病用藥費用高昂，很多不在醫保目錄內。”舟山市醫療保障局相關負責人解釋，為此舟山創新思路，通過多方眾籌，構建起“社會慈善+部門救助+財政專項”的銜接機制，擴大罕見病補助公共支付資金池，並按自然年度開展追溯型補助，確保患者當年產生的醫療費用都能納入補助范圍。

　　為了讓補助更具針對性，舟山先行在國家衛健委公布的罕見病目錄中，選出肌萎縮側索硬化、自身免疫性腦炎等20種自費負擔較重的病種，納入補助名單。只要連續參加舟山市基本醫療保險滿5年的患者，其醫保目錄外的醫療費用個人負擔部分，就可納入補助范圍。

　　補助並非“一刀切”，而是層層遞進。首先，符合條件的罕見病參保人員發生的醫保支付范圍內的醫療費用，按基本醫保、大病保險、醫療救助、“舟惠保”等政策報銷。在此基礎上，其醫保目錄外的罕見病醫療費用經“舟惠保”報銷后，個人負擔5萬元以上部分，由民政、總工會、殘聯、紅十字會、慈善總會等部門（機構）按相關救助政策梯次減負。

　　上述負責人介紹，以上層層補助之后，如果個人負擔仍然超過5萬元，那麼超出的部分，由市財政罕見病補助資金再補30%，年度限額10萬元。

　　舟山還打破部門數據壁壘實現了“免申即享”。醫保部門主動識別符合條件的參保人員，將信息推送至相關部門，無需患者自己跑腿申請，確保救助待遇應享盡享。據悉，自罕見病醫療費用多層次補助機制運行以來，舟山共為9名罕見病患者提供多層次補助77.5萬元。