命运给了她一手烂牌 她却打出了精彩

今天故事的主角，是一位自闭症孩子的妈妈。在宁波，她有一个众人皆知的名字：皓子妈。

1月初，52岁的皓子妈傅雪芳获评“2019感动宁波”十大慈善新闻人物。在她的身上，我们看到了一位弱势母亲如何自强不息，最终成长为助人者。

“在心智障碍人群中，自闭症患者被称为残障之王。早年资料显示，国外成年自闭症患者往往会被当成精神病患者送进精神病院，为防意外，医护人员还要严加看管。”皓子妈说。

然而，今年已经22岁的皓子，看上去是个例外。多年前就被诊断为“重度典型低功能”的他，在庇护工厂稳定就业3年多了。每天按时起床，公交转地铁上班，3个小时在都市中的穿行，都是独自来往。在工厂，他守规矩、听指令，虽然语言沟通稍显欠缺，但这并不影响皓子在流水线上的工作。

医生说孩子患的是自闭症

她如遭雷击

1998年，30岁的皓子妈生下皓子，这本是上天带给全家人的礼物。

然而，皓子一岁半时，开始出现发育退化现象。一开始，他能发双音节词语，会说再见。往后，只会说拜拜，到后来只会招手，眼睛也无法和别人对视了。最后，甚至发展到不理人、不看人，对外界没有任何反应。一度，大人都以为皓子“聋了”。

他还满世界乱跑，大小便无法控制，乱喝水，有一次喝公园水池里的水，差点掉进去……宁波本地的儿科医生给皓子做过脑CT和磁共振，排除了器质上的问题。

傅雪芳抱着孩子四处求医。后来在复旦大学附属儿科医院，一位医生告诉皓子妈，皓子患的是“重度低功能典型自闭症”。这是她第一次听说这个词语，如遭雷击。

她通过一切途径，疯了似地寻找外译本的相关资料，所有结论都指向一点：这个病无药可治。医生告诉她，最好的对策就是放弃康复训练，再生一个。

孩子人生中最重要的训练师

是他的妈妈

2岁半的皓子被妈妈“狠心”送到杭州青苹果训练基地进行康复训练，历时16个月。之后，皓子一直在专业的机构和学校接受训练，一直到他18岁上班为止。当然，他人生中最重要的训练师，还是自学成才的妈妈。

不给自闭症孩子贴标签，培养孩子的基础自理和生活能力，这是皓子妈这些年体悟出来的道理。从叠被子、穿衣服、自己大小便、刷牙洗脸、按时作息，皓子妈从小就坚持训练孩子的生活自理能力。

“早期康复训练做得好，皓子后面的成长空间就很大。”皓子妈告诉记者，皓子14岁进入达敏启智学校后，他一边在学校学习，一边接触社会做义工。这样一来，他原先训练时积攒的潜能都发挥出来，眼界开阔了，与人沟通、倾听的能力日渐显现。还学会了弹电子琴、游泳，还能制作版画。

当然，整个过程并不是一帆风顺的。15岁那年，皓子在学校打扫卫生时，忽然把空水桶从4楼扔下。17岁那年，他把别人家的汽车引擎盖砸了。

身边不止一个人建议，把皓子送到精神病院，皓子妈抵挡住压力，以“内退”为代价，选择以更多的时间陪伴孩子。

“那些事并不能完全怪他，只是常人不了解他的情绪表达。”皓子妈告诉儿子，“你可以有情绪，但不可以用错误的方式表达。”

既不耽误工作也不耽误家庭

还玩极限运动

20年后，到皓子成年的时候，他可以做到生活有序、情绪稳定、行为可控，从而上班挣钱养活自己，拥有自己的生活。

皓子妈也成为“星妈”中的明星。

她做公益，2012年加入“星宝自闭症家庭支援中心”成为骨干家长，帮助更多自闭症孩子及其家庭，同时还推动宁波市“无障碍出行”的进步。她还拿皓子的案例，奔走有关部门，为宁波的自闭症家庭争取到6岁以后延长期的康复训练补贴，成为全国典范。

她自己的生活也很精彩，是一名资深驴友和户外探险者。她说，哪怕拿了一手烂牌，也要尽全力打好。

皓子妈耐力超强，她为自己制定了健身计划，为此还跑塌过一台跑步机，在锻炼过程中她的朋友圈越来越大，爱好户外运动的她和皓子爸爸把自己的旅游计划加了进去。

“很多人看到我这20年一直在‘嗨玩’，甚至是玩极限运动。其实再坚强的人也需要喘息，在比赛的时候，在看美景的时候，会让人全神贯注只顾眼前，放空了自己，卸下了那份无奈，微笑面对坎坷困苦，尽享生命所赋予的美好历程。每一次嗨玩过后，都会有归零的感觉，然后再枕戈待旦，强健身心，培训皓子，既不耽误工作也不耽误家庭。”她说。

皓子妈还成立了自己的公益工作室，是“星宝自主生活训练营”的总教练，想要带着更多自闭症孩子努力融入社会。

2018年7月1日，她带着20多户自闭症孩子家庭来到了距离宁波百公里外的象山茅洋，做了一次野外拓展，其中还包含皮划艇项目。2018年9月15日，她带领40户自闭症家庭和志愿者组成临时家庭队，参加了东钱湖国际定向赛。在她引领下，竟然有一半的家庭用脚丈量了10.86公里陆路、8公里水路，还完成了9个项目的挑战。

“不能因为一个残疾孩子，就把全家拖入困境，让一个家庭都变成‘残疾’，我们应该有自己的人生。”她常这样说。