立春一過，杭州的風帶著溫潤的暖意。8歲的新疆維吾爾族女孩兒瑪依熱·艾力西木（下稱“小依依”）在爸爸的陪伴下，跨越4000多公裡，從新疆阿克蘇拜城縣再次來到浙江大學醫學院附屬兒童醫院（以下簡稱“浙大兒院”）。父女倆此行的目的，是完成心臟移植術后的關鍵復查。

“爸爸，這次能見到楊媽媽她們嗎？”一路上，這是小依依最關心的問題。

“會見到的。”父親艾力西木·吾斯曼不記得自己回答過多少遍。

3個100分

病房裡，小依依靠坐在床上，有些拘謹。爸爸遞給她平時最愛的彩色貼紙，她卻玩得心不在焉，一雙烏溜溜的眼睛不時望向門口。她在等待那個熟悉的身影。

“瑪依熱，你來啦！”不一會兒，病房的門被輕輕推開，浙大兒院心臟外科醫生楊麗君快步走了進來。

聽見熟悉的聲音，小依依的眼睛裡瞬間漾起笑意，拉住楊麗君的手。

“怎麼樣，一路過來累了吧？”楊麗君蹲下身，指尖撫過孩子的發頂，目光裡滿是疼愛。“長胖了，真好。”楊麗君的聲音裡帶著笑意，伸手捏了捏小依依的小臉蛋。女孩腼腆地笑了，往爸爸身邊靠了靠，卻依舊沒有鬆開楊麗君的手。

眼前面色紅潤、眼神明亮的小姑娘，和一年多以前那個虛弱無力的患兒，判若兩人。

2024年9月，嚴重心衰的小依依在新疆當地醫生的建議下，由父母陪同，帶著“最后的希望”來到浙大兒院求醫。一家人揣著全家僅有的3萬多元存款，搭乘救護車奔波了四天四夜。

在醫院治療的136天裡，小依依成功接受國內首例Jarvik2015兒童專用心室輔助裝置植入術和心臟移植手術，闖過“九九八十一難”，於2025年1月順利出院。

小依依和爸爸。人民網記者 陳陸洵攝

“孩子現在吃飯怎麼樣？上學累不累？有沒有按時吃藥？”作為小依依的主治醫生，楊麗君向站在一旁的艾力西木·吾斯曼詢問生活細節。

艾力西木·吾斯曼說，小依依回到新疆后，更加活潑了，興趣愛好也越來越多，像拼積木這種益智類的游戲尤其喜愛。“不過她最大的心願還是去上學。看到同齡的孩子背著書包，她很羨慕。”

去年8月底，小依依心願達成，順利進入拜城縣第二小學，成為了一年級學生。“她學習熱情很高，寫作業也認真，班裡的老師同學都很喜歡她。”說起女兒，艾力西木·吾斯曼很自豪。

楊麗君也是由衷地欣慰：“她這麼小的年齡在經歷了兩次大手術后，能這麼快恢復去上學，這種頑強的生命力給我們很大的震撼。聽說她這次期末考試，語數外考了3個100分，真的很了不起！”

三百多日的遠程守護

小依依出院后的三百多個日夜，三位浙江“媽媽”對她的牽挂，從未因距離而停歇。這份惦念，藏在一次次的遠程問診裡，藏在一條條的叮囑消息中，藏在對孩子每一次復查結果的期待裡。

楊麗君告訴記者，心臟移植術后需要非常規范的化驗檢查，拜城縣當地排除萬難，幫助小依依對接上了針對免疫抑制劑的濃度檢測。

“但是當地醫療條件畢竟有限，沒有專門針對心臟移植的專科醫生，因此我們必須持續追蹤、一步不落。”楊麗君說，“過去一年，我們與拜城縣人民醫院兒科建立了常態化互動。雖然相隔萬裡，但可以在線上對檢查報告進行專科解讀。”

小依依。人民網 劉欣蔚攝

小依依的術后康復，是一場漫長的“持久戰”，心臟移植術后的排異反應、用藥調整、營養補充，每一個細節都容不得半點馬虎。

為了讓小依依的父母能夠科學地照顧孩子，出院前，護士長單佳妮特意整理了一份詳細的用藥指導，將日常照料中的注意事項寫得清清楚楚。

“孩子出院后，我們建了隨訪的微信群，所有參與小依依治療、護理的醫護人員都在群裡。”單佳妮打開群裡的共享表格，“這是小依依的數據庫，記錄了心率、血壓等日常生命體征監測數據，以及每次復查的血藥濃度等關鍵指標。”

單佳妮告訴記者，團隊會定期以電話的形式回訪，在與拜城縣人民醫院的醫生溝通后，做好數據登記。“醫生會根據數據變化及時調整用藥，這些數據對后期的復查也具有參考價值。”

去年，浙大兒院心臟外科醫生趙文婷負責小依依的術后康復管理。小依依回家后，趙文婷對她的日常生活指導更是盡心盡力。

心臟移植手術后需要長期使用抗排斥藥物（免疫抑制劑），但部分食物會影響藥效。哪些東西不能吃、哪些需要控制量，趙文婷會通過微信反復叮囑。

2025年7月15日，小依依來到杭州，進行術后的第一次復查。這次，她給楊麗君帶了一份禮物——一張比臉盆還大的馕。“作為一名醫生，能被患者信任、惦記，感覺很幸福。”楊麗君說。

這次復查的結果很好，經過醫生評估，小依依的身體狀況已經達到入學條件。

小依依入學后，三位“媽媽”的牽挂又多了一分：“小依依還在康復期，在學校要戴好口罩，保持一定的社交距離，減少細菌入侵。”“上學期間，藥還是要按時按量吃，要和老師溝通好”……

“起初很擔心，怕瑪依熱去學校不適應。后來看到醫生們都在關心她，給我們提供幫助，我完全放心了！”艾力西木·吾斯曼說。

新起點、新希望

此次杭城之行，是小依依心臟移植術后的一次關鍵復查。

“小依依術后已滿一年，這個時間對心臟移植病人來說是一個節點，需要調整藥物以及系統評估病人的免疫排斥狀態。”楊麗君告訴記者，此次復查包括超聲檢查、免疫抑制劑藥物濃度檢查等，核心項目是心內膜心肌活檢。

“這是評估心臟排異反應的‘金標准’，直接關系到小依依后續的康復方案和復查頻率。”楊麗君說，為了做好這次復查，浙大兒院為小依依開通了綠色通道，楊麗君團隊提前制定了詳細的復查計劃，確保每個環節都安排妥當。

每當要和小依依的父親溝通手術計劃時，楊麗君會讓護士帶著小依依去走廊上玩。“孩子聽到手術還是很害怕的，盡量讓她以輕鬆的心情做檢查。”

1月29日，在浙大兒院副院長、心臟外科主任醫師徐瑋澤的主刀下，小依依完成心內膜心肌活檢。

“手術是微創，加上孩子的身體狀態很好，術后第二天就可以下地活動了。”徐瑋澤介紹。

2月4日，立春的當天，艾力西木·吾斯曼拿到了顯示“排斥反應0級”的病理結果。

“復查結果很理想，你們可以訂機票了！”得知這個好消息，艾力西木·吾斯曼的臉上露出朴實的笑容。他不善言辭，只是一遍遍說著：“楊醫生，謝謝你！”

“這是我們應該做的，你們把孩子照顧得很好。她的心功能恢復、營養狀態都不錯。做了這次檢查，以后更加安心了！”楊麗君告訴艾力西木·吾斯曼，后續小依依來杭復查頻率可以降低為每年一次。平時的基礎復查，可以在當地醫院完成。

出院前，小依依一家與楊麗君（左）合影。人民網記者 陳陸洵攝

這次因為醫療下鄉工作，趙文婷沒能趕回來見到小依依。

“很遺憾，但我們一定還會再見的。”趙文婷告訴記者，小依依的父母經常會給她分享一些孩子騎車、跳舞的日常片段。“看著當初那麼虛弱的孩子恢復健康，還參加了體育運動，我很有成就感！”

復查期間，小依依和趙文婷通了電話。

“去年你出院時你托付給我的那隻小烏龜，現在經常和我們家的大烏龜一起爬出來看電視呢，一會兒我發視頻給你看！”聽到趙文婷的分享，電話這頭的小依依露出燦爛的笑容。

“這次復查對她來說是一個新起點。希望她能一直保持現在這樣活潑、樂觀的狀態，輕鬆地去享受人生，也希望以后有機會，她能來杭州學習、生活，離我們更近一些。”趙文婷說。

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