走在人生边上的UP主：用借来的生命好好活着

“生命是不断受伤又复原的过程，我要感谢医生和医学。”

3月3日，杭州万安桥两侧的翠柳已经吐出嫩芽。38岁的安徽人小白（化名）再次获得重生，可以出院回家了。

小白是谁？她是个再普通不过的普通人：两个女儿的妈妈，某大学国际贸易系毕业的高材生，在外贸公司上班；

同时她的经历又极其磨难：2017年患血液病，接受造血干细胞移植，2021年，肺又罢工了，不得不接受肺移植。

然而，在这些令人痛苦又看到希望的日子里，她成为了抖音上有着39万粉丝，近500万点赞数的知名UP主。她用自己对抗疾病的故事鼓励、温暖着一个个与厄运狭路相逢的人。

2017年9月，一直在义乌从事外贸工作的小白，在送女儿上学的路上突然腹痛难忍，到当地医院就诊被诊断为“阑尾炎”。

反常的事情出现了。丈夫先是说服她去大医院看病，她很疑惑：“只是阑尾炎，为什么还得跑去别的地方？”等到了医院，她又发现丈夫挂号的科室是血液科。

一种不好的预感升起。

原来，在阑尾炎手术前，小白的血液检查结果令人大吃一惊——血细胞、中性粒细胞和血小板大量减少。她最终被确诊为“骨髓异常增生综合征”（MDS）。

这是一种有向急性髓系白血病转化的风险、起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病，造血干细胞移植是迄今根治中高危MDS的唯一可能的有效方法。

此后，小白回家乡一边接受化疗，一边辗转全国各地求医。

2018年5月，已经不能走路、无法正常吃饭的小白只能被丈夫背着上下楼梯。中华骨髓库漫长的配型等待终于传来好消息，小白与一位内蒙古的爱心人士配型成功。

2018年底，小白在浙大一院成功接受了非亲缘异基因造血干细胞移植。

之后，小白一边接受造血干细胞移植后的抗排异治疗，一边在视频直播中向广大病友传授自己对抗“血癌”的经验、教训。

在小白发布的第一个视频里，她说：“提起这些事对我来说是伤疤，但女儿和我说，我可以和有同样经历的人分享，帮助更多人。”

她把美颜关了，为了面对更真实的自己，也为了让人们看到真实的情况。而后，她不断更新最新情况：“让和我一样的患者在治疗过程中，少走一些弯路！”

然而，天有不测风云。

2020年下半年，反复肺部感染的小白在慢性排异的基础上出现了严重的胸闷气急、呼吸困难。

一次次的住院治疗，只能暂时缓解小白的气急，但她的肺功能却在一次次的肺部感染后越来越差，最终发展为“闭塞性细支气管炎综合征”（BOS）。

“有研究显示，BOS一旦需要机械通气，死亡率高达70-80％！”浙大一院肺移植科主任韩威力主任医师介绍，BOS患者肺功能严重降低，难以耐受正常活动，甚至出现呼吸衰竭。肺移植是重型患者目前最有效的治疗方式。

经过评估，小白的肺功能严重下降，只有肺移植才能再次救她一命。

2021年2月17日农历正月初六，是她38岁的生日，这一天她收到了浙大一院给予她生命里最好的一份生日礼物——一位心有大爱的患者捐献出了他的肺并与小白成功配型，韩威力主任在第一时间给她打电话，希望她抓紧进行肺移植。

生命第一！2月18日，从安徽老家赶来杭州的小白经过各项检查后被推上了手术台，经过近8个小时的手术，捐赠的右肺被成功移植入小白的胸腔之中。

在扛过抗感染、抗排异各项“关卡”，4天后小白由ICU成功转入普通病房，浙大一院康复医学科专家还为小白量身定制了康复计划。

“没想到我会恢复得这么快，能顺畅呼吸的感觉真好！”目前，逐渐康复的小白在丈夫的帮助下，在病房里仍继续上传视频，分享自己抗击病魔、逐渐康复的励志故事，“我是打不死的小强，现在活着的每天，都是浙大一院里的专家和社会上的好心人恩赐的，我要用借来的生命好好活着！”

“肺移植后，大家关注的重点是原来的血液疾病是否会复发，根据目前的研究结果，如果骨髓移植和肺移植间隔时间超过两年，复发概率会显著降低！”韩威力主任说。