他被医生预言活不过18岁,因为与生俱来的肌肉萎缩性疾病和一颗热爱生命、勇往直前的心,被人称为“铁甲小霍金”。
浙江永康青年丁加晋一路逆袭,仅凭全身只有几个能够活动的手指,上重点中学、大学硕士毕业、创业打拼……
他说:“既然我的人生已经不小心设定成了‘硬核难度’,那我只能更加努力地去打通关啦。”
1岁,被医生断言活不过18岁
1995年正月,一个男婴在永康呱呱坠地。
厄运从一开始就已注定。因为母亲蒋锦秋在分娩时大出血,取名为丁加晋的这个孩子非常脆弱。五六个月大的时候,他无法像同龄的孩子一样站立。辗转各地求医问药,得来的却是噩耗:丁加晋患的是脊髓性肌萎缩症,当时医生就预言,这个孩子很可能活不过18岁。
随着丁加晋逐渐长大,肌肉萎缩的并发症开始显现。从初中开始,不断侧弯的脊柱使他难以久坐。怎么办呢?创造力十足的丁爸爸用铁板、皮革和毛巾、棉花等材料自制了一款父亲牌“铁甲”。
爸爸做的铁甲温暖、好用,但十分笨重,足足有7.5公斤。丁加晋不分春夏秋冬地戴着它,在炎热的夏天,不一会就汗流浃背,经常中暑。即使这样,他却十分喜欢这个装备:“我现在戴着的这个已经是铁甲5.0版了,多亏了它,我才能完成一直以来的学业。”
19岁,考上重点大学本硕连读
对于那个“18岁”的预言,家人都在刻意隐瞒丁加晋。同样被蒙在鼓里的,还有从小和他“穿一条裤子,上同一个班”长大的表弟李卓格。
同龄的兄弟俩关系很好,时常到对方家中同吃同住。唯一让李卓格感到遗憾的,是不能带着表哥一起出门玩。他心中始终抱有幻想:总有一天,加晋能和自己一起奔跑。
一个偶然,李卓格从家人口中听到了这个可怕的预言。第二天,就闷闷不乐地找到丁加晋,送给他一个健身小器材,督促他加强锻炼。
面对这突如其来的催练,丁加晋不知何由,推脱着不想动弹。心中又急又气的李卓格脱口而出:“医生说你活不过18岁!”第一次听到自己的生命预言,丁加晋开玩笑说:“当时脑海里只蹦出两个字‘庸医’。那几年我的身体一直比较稳定,不可能有事。”
那天之后,李卓格看到表哥仍旧是一副乐观开朗的样子。在他眼中,表哥一直是一个特别努力、好学且有才华的人:就算拿着笔的手颤抖不已,却还坚持写了很多诗歌和小说;为了少麻烦别人,他总是尽量不喝水或少喝水,以减少上厕所的次数。
2013年,丁加晋从永康一中以优异的成绩考入浙江工商大学,在妈妈的陪伴下完成大学学业。
“如果我无法左右生命的长度,那我起码可以增加它的宽度和厚度。”通过不断汲取知识打开观看世界的大门,丁加晋发自内心的乐观、坚毅感染了无数人,先后获得第13届中国大学生年度人物提名奖、中国自强之星提名奖等30个荣誉。
去年5月,他受邀出席第30次全国助残日活动,在现场讲述漫漫求学路,演讲通过直播吸引了几万人观看点赞。
24岁,成为一名器官捐献志愿者
“如果有人移植了我的手,希望那双手还是段子手。”2018年3月29日21时50分,丁加晋在朋友圈中发出了一条有趣的信息,配图是一张“中国人体器官捐献志愿登记卡”。年轻的他用这样一种轻松的方式,向所有人宣布:“我是中国器官移植发展基金会施予受器官捐献志愿登记的第287481位志愿者啦。”
“我的疾病已经无法根治,但希望有那么一天,捐献遗体、器官为医学研究做贡献,用上一切还能用的器官为他人提供力所能及的帮助。”丁加晋说。
之所以选择在朋友圈发布,他说,并不是觉得这种事值得炫耀,“如果‘高调’能够影响更多的人关注甚至参与到这件事中,那么我也算做了一件好事”。
在丁加晋的这条朋友圈下,近百名好友纷纷点赞留言。朋友责怪他“签得太早了”,鼓励他要有“活到七八十岁的决心”,丁加晋带着调皮表情回复“先准备着,万一呢,没有万一就更好了”“起码活到一百岁”……
丁加晋的家人朋友都是通过朋友圈才知道他签下了这样一份意向书。对此,他们很支持,并为他感到骄傲。蒋锦秋说,儿子上学时,她曾提议他停止学业在家休养,但儿子对于知识的执着和渴求令她动容,并抛下所有坚持长伴左右,“他很清楚自己要做什么”。
26岁,用几个手指开启事业征程
每天早上8点30分,丁加晋就会按时起床,在父母的帮助下穿上“铁甲”坐上轮椅,洗漱、吃早饭,然后来到床边的电脑前上班。
读研二时,丁加晋在老师的推荐下进入杭州吾道科技实习。去年研究生毕业后,表现突出的他被公司正式录取。工作内容主要是根据客户需求,为公司开发相应的金融信息和人工智能系统谋篇构思。考虑到丁加晋的特殊情况,公司特别安排他居家线上办公。
如今,丁加晋全身只有右手的大拇指和食指还有点力气。对此,他已十分知足。“鼠标真的是一项强大的发明。”丁加晋一边感叹一边点击鼠标浏览网页,检索工作,如果需要打字,他就借助输入法中的软键盘轻松完成。
通过努力,丁加晋每个月能赚到5000多元的工资,孝顺的他给家里买了新的电视机和空调。妈妈蒋锦秋虽然嘴上说着不用,但看到儿子能够在职场上逐渐有起色,心中十分宽慰。儿子工作时,她会在一旁默默地坐着,偶尔上前帮他推一推滑落的眼镜架,扶正塌下去的身体,或者给他递一口水喝,帮他滑动一下电话接听键。
积极乐观、坚韧上进、温暖感恩,丁加晋身上有太多美好的模样。他眉飞色舞地说着各色美食,厨师是他心仪的一个职业。他在游戏中体验生活中所不能完成的驾驶、运动乐趣。他密切关注着国内外任何有可能治愈自己的医学动态,看上了一副尚处于研发阶段的外骨骼机器人,穿戴上或许就能实现他下地走路的愿望。
“医学和科技都在迅速发展,也许五六年后就能普及了。”丁加晋想象着有一天穿上这样酷炫的装备,走在路上肯定能收获百分百的回头率。如果有一天你在大街上遇到一位奇特的“钢铁侠”,没准他就是“铁甲小霍金”丁加晋呢。
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